Fampyra.

Enttäuschend.

Gestern war ich bei Neurologe Nr.5. So ziemlich ohne Erwartungen, eher mit dem bisher negativ Erlebten im Kopfgepäck, fuhr ich in die Praxis.

Ich fühlte mich sofort wohl. Eine Stunde wurde ich durchgecheckt, der Arzt nahm sich die Zeit und ging mit mir alle bisher gemachten MRT-Aufnahmen durch und erklärte mir, wo sich welche Läsion befindet.

Der Verdacht, dass ich den primär progredienten Verlauf habe (PPMS) hat sich erneut bestätigt. Passend dazu kam heute der Bericht vom letzten MS-Ambulanz-Besuch, auch dort wird dies geschrieben. Leider hat sich mein EDSS verschlechtert, ich stehe aktuell bei 4,5.

Ganz ehrlich? Bei dem negativen Stress der letzten Monate, wenn nicht sogar im letzten Jahr, wundert es mich nicht. Aber trotzdem flossen gerade ein paar Tränen. So sehr ich mich auch mit der ganzen Situation auseinandersetze und so glücklich ich über mein wunderbar offenes Umfeld bin…was raus muss, muss raus.

Zurück zu gestern.

Der Arzt beriet mich auch in Sachen Therapiemöglichkeiten. Aufgrund meiner Gehproblematik empfahl er mir einen 14-Tage-Test mit dem Mittel Fampyra. Davon hatte ich bereits gelesen und war überrascht, wie viele MS’ler damit zufrieden sind, obwohl es noch nicht lange auf dem deutschen Markt ist.

Für weitere Infos: http://de.wikipedia.org/wiki/Fampridin

Sofern sich herausstellen würde, dass ich innerhalb der 2 Wochen eine Verbesserung empfinde und bemerke, könnte ich dieses Medikament für einen längeren Zeitraum in Erwägung ziehen.

Die erste Tablette gestern Abend: Mir war mulmig, schlecht. Allerdings vor der Einnahme. Die möglichen Nebenwirkungen sind nicht ohne. Aber wenn es danach ginge, dürfte man sich auch nicht den Beipackzettel eines Antigrippemittels durchlesen, nicht wahr?.

Also Augen zu und…schluck.

Nach gut drei Stunden hatte ich das Gefühl, mehr Kraft in den Beinen zu haben, besser aus dem Sitzen aufstehen zu können und nicht mehr allzu wackelig auf der Stelle zu stehen.

Bin ziemlich „angerauscht“ ins Bett gegangen, der Schlaf war mittelprächtig ausgeprägt. Um 7h klingelte mein Tablettenerinnerungswecker mich aus dem Halbschlaf. Und…schluck.

Leider ohne den gestrigen, positiven Effekt. Nach kurzer Zeit setzte ein starker Drehschwindel ein, mein Herz klopfte mir bis zum Hals und ich bekam einen Tremor, der mir Zähneputzen, Frühstücken und Co. so ziemlich unmöglich machte.

Fühlte mich sehr ferngesteuert, irgendwie so, als würde ich neben mir stehen.

Der Tremor hält jetzt (17:32h) noch etwas an, das starke Herzklopfen ist fast weg, aber der Schwindel ist noch da.

Um 19h wäre Tablette Nr.3 an der Reihe, aber ich denke, ich belasse es dabei. Kosten-Nutzen? Macht das Sinn?

Klar wäre es fabelhaft, „wenigstens“ wieder besser und länger auf den Beinen sein zu können. Aber was nützt mir das, wenn mich die Nebenwirkungen daran hindern und dann wohlmöglich auch noch behandelt werden müssen?

Lebende Chemiefabrik…die will ich nicht sein. Und die Übung meiner Schneckentempozeit bringt mir eines immer näher und näher: Geduld mit mir selbst.

Etwas Positives hat das Ganze: Ich denke, ich habe jetzt meinen Neurologen gefunden. In 2 Wochen bin ich erneut dort zur Berichterstattung und Lagebesprechung.

Vielleicht wage ich mich ja doch noch an Tablette Nr.3. Aber ich bezweifle das gerade noch sehr. Schön ist, dass mir Niemand Druck macht.

Wäre da nicht ich.

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