Herausforderung angenommen. (von Sabine Marina)

(Für die Leser, die kein Facebook-Profil haben: Platz ist in der kleinsten Hütte!
Der Blog von Kleine graue Wolke wird gerade fleißig renoviert, deswegen veröffentliche ich folgenden Text von Sabine Marina. Guten Freunden leiht man schließlich gerne sein Frischbuchstaben-Wohnzimmer 🙂 )

 

2. MRT für diese Woche. Zum ersten mal die Wirbelsäule. Bisher ist noch keiner der Ärzte auf die Idee gekommen, im Rückenmark nach Läsionen zu schauen. Das soll nun nachgeholt werden. Ich weiß nicht, wie ich das finden soll.

Ich weiß nur, dass ich definitiv zu wenig gegessen habe. Bin irgendwie müde.. Der Krankenhausgeruch und meine Kontaktlinsen lassen meine Sinne schwindeln. Am liebsten würde ich auf der großen Couch des Wartezimmers ein kleines Nickerchen machen.

Alle Jahre wieder. Sitze ich in diesem Wartezimmer. Versuche mir die MS in meinem Körper bildlich vorzustellen. Eine Horde kleiner Monster, die Hunger auf Nervenbahn-Ummantelungen haben. Im Laufe der letzten drei Jahre hatte ich schon dann und wann mal Gehbeschwerden. Vielleicht macht mich das MRT deswegen nervöser als sonst. Die MS war gefühlt einfach aktiver als im Jahr zuvor. Ob man das wohl sieht?

Ich mag MRT irgendwie. Also den Apparat. Es hat etwas von einer hellen Höhle. Man hat seine Ruhe vor der Welt. Kann sich mal 20min ungestört nur mit seinen Gedanken beschäftigen, weil alles andere außer Atmen eh nicht möglich ist. Diese spannenden Geräusche bauen sich in meinen Ohren zu Rhythmen zusammen und triggern Erinnerungen. Immer wieder andere. Und Farben. Emotionen. Ich mag es in diesen Augenblicken völlig losgelöst in meiner Gedankenwelt hin und herzufliegen.

MRTs sind wirklich gar nicht so schlimm. Viel schlimmer ist die Nachbesprechung. Die Zahlen, die da fallen. Zwei Jahre war nichts und jetzt: sieben neue Herde. Drei davon im Halswirbelbereich.

BA-BÄM.

Du dachtest wohl, du hast Ruhe vor mir, was? Falsch gedacht. Ich bin hier. Ich bin in dir. Ich hab dich überwunden und hab was kaputt gemacht. HA-HA!”

Man guckt besorgt, man möchte, dass ich sofort auf der Stelle mit einer Basistherapie anfange, man erklärt mir die verschiedenen Medikamente zum einhundertsten Mal. Am liebsten hätte ich die eifrige Ärztin unterbrochen. Entschuldigung, ich habe seit 3 Jahren MS. Glauben Sie etwa, ich habe bis heute keine einzige Information zu den auf dem Markt befindlichen Medikamenten? Aber ich lasse sie reden.

Den Nachhauseweg weiß ich schon nicht mehr. Ich bin wohl mit der S-Bahn gefahren. Hab anscheinend noch etwas eingekauft. Wie in einer Blase wandel ich zurück in meine Wohnung. Die Welt um mich herum klingt dumpf. Mich nervt das dumme Gekicher der Teenager, die sich nach Unterrichtsschluss auf dem Bahnsteig tummeln.

Mein Herdzahl hat sich innerhalb eines Jahres mehr als verdoppelt. Meine Dauer-Müdigkeit und die Schmerzen beim Laufen habe ich gar nicht so richtig wahrgenommen bisher. Aber doch .. jetzt sind sie so präsent wie nie. Geht es vielleicht doch alles schneller mit der MS, als ich dachte? War es utopisch zu glauben, dass ich in meinem stressigen Job wirklich bestehen kann? Tausend Gedanken wirbeln mir durch den Kopf, keinen einzigen davon kriege ich zu fassen, um mich zu beruhigen. Chaos. Der Rest meines Körpers fühlt sich an wie eine leere, taube Hülle.

Zuhause muss ich erstmal irgendwie .. weinen. Und bekomme gesagt: „Du darfst jetzt nicht aufgeben.“

Hä? Ja, natürlich geb‘ ich nicht auf. Wie kommt ihr denn darauf? Nur weil ich mal traurig bin? Weil ich auch mal heulen muss, wie ein Schlosshund, wenn mir der Arzt solche Nachrichten mit auf den Weg gibt?

Es fühlt sich einfach an wie ein Abschied. Ein Abschied von der Hoffnung und von der Zukunft, die man bisher für sich ausgemalt hatte. Dafür braucht man Zeit. Auch wenn ich jetzt schon fest davon überzeugt bin, dass bald alles wieder gut ist. Geordnet. Eingerenkt. Erstmal brauche ich Zeit, meine alten Zukunfts-Bilder zu überarbeiten.

Positiv zu sein bedeutet doch nicht, eine anstrengende Fassade um sich herum aufrecht zu erhalten, obwohl es einem schlecht geht. Ich finde, positiv zu sein bedeutet in erster Linie, sich selbst zu akzeptieren und sein Leben zu lieben. Und damit meine ich nicht selbstverliebt durch die Welt zu stolzieren, sondern das Leben anzunehmen, was einem durch äußere Umstände gegeben wird. Alles andere kommt von alleine. Dein Umfeld wird kein Problem mit dir haben, wenn du selbst keins mit dir hast.

Für mich ist es gerade ein Prozess diese neue Situation zu akzeptieren und anzunehmen. Diese doch so aktive MS. Ich hatte mich durch die vergangenen Jahre einfach so sehr an die Ruhe gewöhnt.

Aber ich seh‘ es mal so: es ist wohl wieder an der Zeit, etwas zu verändern. Challenge accepted!

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3 Gedanken zu “Herausforderung angenommen. (von Sabine Marina)

  1. Hallo Sabine
    Ich weiß es ist eine sehr persönliche Frage , aber ich stell sie einfach mal.
    Ich habe seit 2 ,5 Jahren die Diagnose und hab das ganze mit einigen Herden gestartet. Die Einschränkungen zu Beginn und die Angst haben mich nicht lange überlegen lassen den Schulmedizinischen Weg zu gehen.
    Warum hast Du Dich dagegen entschieden ?
    Liebe Grüße aus dem Schwabenland mit der Hoffnung das Dein Film nächstes Jahr hier auch zu sehen ist.

    • Liebe Tina, das beantworte ich dir gerne.

      Zuallererst muss man sagen, dass ich recht gute Vorzeichen hatte: 5 Herde im ersten MRT. Zum anderen hat mich der diagnostizierende Arzt bei der MS-Diagnose an sich sofort darauf sensibiliert, dass A) die Chancen, dass eine Basistherapie den Verlauf hinauszögert Fifty-Fifty nicht übersteigt und mir entsprechende Studien mit nach Hause gegeben und B) es großes finanzielles Interesse seitens einer gewissen Industrie am möglichst frühen Beginn einer Basistherapie gibt. In meinem Fall könnte ich mir erstmal Zeit nehmen, sagte er.

      Das habe ich dann getan und folgendes festgestellt: in meinem Kopf gibt es eine Art Prioritätenliste: es gibt eine Menge Dinge in meinem Leben, von denen ich glaube, dass ich zuerst einmal selbst verändern kann und muss. Denkmuster ändern, Zeitmanagement, Sport, gesunde Ernährung.. Um ein paar zu nennen. Wenn das alles nicht hilft, gibt es Sachen wie Akupunktur, was ich schon probiert habe und was wahre Wunder vollzogen hat. Wenn das dann auch nichts bringt, dann bin ich erst bereit für die Schulmedizin.

      Denn die große Frage ist doch – und da zitiere ich fast aus meinem Film 😉 – ist eine Basistherapie wirklich eine Investition in die Zukunft? Ist es uns das wirklich wert, dass wir unser Leben JETZT dafür opfern, dass die Krankheit EVENTUELL in der Zukunft verzögert (nicht verhindert, verzögert) wird?

      Das muss jeder für sich von Fall zu Fall entscheiden. Für mich ist die Antwort bisher glasklar: Nein.
      Noch wären die Nebenwirkungen schlimmer, als dass die Wirkung mein Leben verbessern würde. Für mich lohnt es sich noch nicht. Ich akzeptiere lieber meine Schmerzen und baue Pausen in meinen Alltag ein. Das mag sich noch ändern, aber erstmal ist es jetzt so.

      Ich hab übrigens schon was verändert: vor ein paar Tagen war ich zum ersten Mal seit Diagnosestellung, also seit drei Jahren beim Volleyballtraining, was ich früher geliebt habe. Die ersten Runden beim Warmlaufen haben brutal wehgetan, aber danach.. War’s weg. Ich war die ganze Woche über so wach wie noch nie, hilft mir also zumindest mal gegen Fatigue.

      Hoffe, das beantwortet deine Frage 🙂 da schreib ich evtl. mal nen ganzen Blogeintrag drüber, wenn er wieder online ist.

      Liebe Grüße,
      Sabine

  2. Hallo Sabine, habe heute (08.11.2015)deinen Film im Kino in Bad Pyrmont gesehen. Gerne würde ich dich einmal persönlich kennen lernen. Auch ich habe MS schon seid ca 21 Jahren, und noch nie eine einziges Medikament dafür eingenommen. Ich rede wie Du im Film angedeutet hast mit meinem Körper und ich höre auch auf ihn. Ich würde mich freuen etwas von dir zu hören.

    Grüße Oskar

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